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improvingdiagnosisUn diagnóstico precisopuede ser el primer paso para mejorar la atención a las personas con una enfermedad rara y sus familias.[1,2]

La campaña “Diagnosticar no tiene que ser raro” tiene como objetivo poner de manifiesto los retos y dificultades con los que normalmente se encuentran los pacientes de enfermedades raras en su recorrido hacia el diagnóstico y de esta manera, aumentar la concientización sobre las enfermedades raras, colaborando con la implementación de iniciativas para promover la mejoría del proceso diagnóstico.

A lo largo de la campaña se desarrollarán varios materiales educativos que destacan los retos y dificultades con los que a menudo se enfrentan los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

A través del siguiente vídeo e infografía animada podrás entender mejor en qué consiste el viaje hacia el diagnóstico de las enfermedades raras, desde los primeros síntomas hasta la confirmación del diagnóstico.

RECURSOS

Diagnóstico de Enfermedades Raras

Consulta nuestra infografía animada sobre el recorrido al diagnostico de los pacientes con una enfermedad rara.

Camino al Diagnostico

Consulta nuestra infografía animada sobre el recorrido al diagnostico de los pacientes con una enfermedad rara.

Desafíos Diagnosticos

Lea nuestro folleto Diagnóstico Política Desafíos.


REFERENCES

  1. Engel PA, et al. Physician and patient perceptions regarding physician training in rare diseases:the need for stronger educational initiatives for physicians. Journal of Rare Disorders 2013: Vol. 1, Issue 2. Available at http://www.journalofraredisorders.com/pub/IssuePDFs/Engel.pdf
  2. EURORDIS. The Voice of 12,000 Patients. Experiences and Expectations of Rare Disease Patients on Diagnosis and Care in Europe. Available at: http://www.eurordis.org/IMG/pdf/ voice_12000_patients/ EURORDISCARE_FULLBOOKr.pdf

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